بیمارانی که دردشان ابدی است

 

هموگلوبین پروتئینی در گلبول‌های قرمز است که آن‌ها را قادر به حمل و انتقال اکسیژن می‌سازد.

بیماری تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی در سیستان و بلوچستان بوده که به دلیل کم‌توجهی والدین به آزمایش‌های قبل از ازدواج و بارداری تحت‌تأثیر قرار می‌گیرد و درد و رنج فراوان این بیماری، لذت یک زندگی عادی را از آنان گرفته است.

خدمات رایگان به بیماران خاص تحت پوشش دانشگاه
در این راستا صالح‌الدین بویا، رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهرستان ایرانشهر در گفتگو با خبرنگار پهره بیان کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای نیاز دارند باتوجه‌به کمیاب‌بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند.

وی افزود: در واقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.

این مسئول تصریح کرد: مجموعه دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر تلاش می‌کند تا با انجام مشاوره‌های ژنتیک، غربالگری قبل از تولد، ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی از این بیماری‌های غیرواگیر و واگیردار پیشگیری کند تا از هزینه‌های سنگین اقتصادی که بر دوش این خانواده‌هاست جلوگیری کند.

میثاق دست‌پاک، سرپرست مرکز بهداشت شهرستان ایرانشهر در گفتگو با خبرنگار پهره بیان کرد: در حقیقت تالاسمی یک بیماری ارثی بوده که به دلیل اختلال در ساختار هموگلوبین حادث می‌شود.

وی افزود: برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین، بیماران مبتلا به تالاسمی مکرراً خون تزریق می‌کنند که در اثر تزریق خون‌های مداوم، آهن در بدن این بیماران تجمع کرده و موجب تخریب بافت‌ها می‌شود.

این مسئول تصریح کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود و در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت.

بیمار تالاسمی سیستان وبلوچستان قربانی بی توجهی به آزمایشات قبل از ازدواج
وی اضافه کرد: بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند.

وی اضافه کرد: خوشبختانه با اجرای برنامه پیشگیری از بروز به تالاسمی و انجام آزمایش‌ها جهت متقاضیان ازدواج و شناسایی زوج‌های ناقل این بیماری و مراقبت مداوم از آن‌ها روند بروز این بیمار به‌شدت کاهش‌یافته که نشان از اجرای موفق این برنامه در کشور داشته است.

سرپرست مرکز بهداشت ایرانشهر خاطرنشان کرد: امید است که با اجرای مداوم این برنامه در سال‌های آینده دیگر شاهد تولد نوزاد تالاسمی ماژور نباشیم.

کلثوم کارواندری، سرپرست پایگاه انتقال خون ایرانشهر در گفتگو با خبرنگار ما بیان کرد: گاهی اوقات در خصوص نبود خون دچار مشکلاتی در سطح شهرستان می‌شویم؛ اما در حد بحران نیست که بیماران دچار مشکلاتی چون نبود خون و فرآورده‌های خونی شوند.

وی افزود: ذخایر خون در شهرستان ایرانشهر باتوجه‌به مکاتبات استانی موجود بوده؛ ولی پایدار نیست؛ یعنی اینکه خونی که بیمارستان درخواست می‌کند به طور کامل داریم و تأمین می‌کنیم و هیچ بیمارستانی در این منطقه وجود ندارد که بدون خون و فرآورده‌های خونی برای بیماران باشد.

وی اظهار کرد: نیازهای خونی و فرآورده‌های خونی استان باتوجه‌به آمار بالای تالاسمی که داریم روزانه بین ۴۵۰ تا ۵۰۰ واحد است.

این مسئول با اشاره به اینکه متأسفانه در چند ماه گذشته با کاهش اهدا خون مواجه بودیم تصریح کرد: روزانه ۲۰۰ واحد خون و فرآورده‌های خونی در استان توزیع می‌شود که ۲۵۰ تا ۳۰۰ واحد هر روز در استان از سایر استان‌های کشور توسط شبکه ملی خون‌رسانی تهیه می‌شود و روزانه با پروازها، ماشین‌ها خون اهدا می‌شود.

وی تصریح کرد: در مصرف خون استان سیستان و بلوچستان جز استان‌های پرمصرف بوده و به دلیل بالابودن بیماران تالاسمی، زنان زایمان و تصادفات بیش از حد جاده‌ای به بیمارستان مراجعه کردند که تاکنون کوچک‌ترین خللی در تأمین خونشان وجود نداشته است.

وی عنوان کرد: نظر بنده در راستای بحث اینکه میزان آمار بیماران تالاسمی کاهش پیدا کنند این است که در ازدواج‌های فامیلی حتماً مباحث آزمایش‌های ژنتیک را زوجین جدی بگیرند در واقع یک راه کاری گذاشته شود که عاقدها محلی به‌ویژه در روستاهای منطقه بلوچستان مجاب شوند که بدون آزمایش زوج‌ها را به نکاح در نیاورند تا در آینده در بحث داشتن فرزند سالم به مشکل نخورند و مبحث بعدی که باید موردتوجه قرار بگیرد این است که بیماری تالاسمی درمان هم دارد که قبل ازدواج می‌توان در راستای درمان آن اقدام کرد.

انتهای خبر/ https://asrehamoon.ir/vdcirzazzt1a